Raul Krauthausen - Aktivist

6 Dinge, die man wissen sollte, wie es ist, mit einer Behinderung zu leben.

Raul nachdenklich Im letzten Jahr wurde ich öfters als “der Mann mit Mütze” beschrieben. Das freut mich, weil es eine Beschreibung ohne Rollstuhl und Behinderung von mir ist. Aber trotzdem stimmt.
Ich kann und möchte meine Behinderung auf keinen Fall negieren. Sie ist fraglos ein auffälliges Merkmal. Aber nicht das Wichtigste. Ich möchte euch gerne hier einen Einblick geben, was ein Leben mit Behinderung bedeutet.

Meine Behinderung gehört zu mir und ist von überwältigender Wichtigkeit für mich. Jeden Tag. Wenn Menschen mich von meiner Behinderung zu trennen versuchen, dann leugnet man die Kraft meiner Behinderung und den enormen Einfluss, den sie auf mein Leben hat.

Wenn ich sage, “ich will nicht”, heißt das oft einfach “ich kann nicht mehr”.
Für Menschen mit Behinderung ist es nicht möglich, die eigene Behinderung zu vergessen.
Ich habe es eine Zeit lang versucht: Ich wollte meine Behinderung in den Hintergrund schieben und überall und immer dabei sein.
Das Ergebnis? Es hat nicht funktioniert.

Ich habe mir schlichtweg selbst etwas vorgemacht. Ich habe mehr Dinge zugesagt, als ich in der vorhandenen Zeit schaffen konnte – als hätte ich keine Behinderung. Ohne Rücksicht auf durch meinen Rollstuhl notwendige längere Fahrtzeiten zu nehmen oder durch Assistenz verursachte Verzögerungen. Egal wie sehr ich es versuchte, meine Behinderung zu verleugnen, es gelang mir nicht.
Ich wurde frustriert, traurig und unternahm schließlich immer weniger.
Dass ich beispielsweise einen Rollstuhl nutze, bedeutet auch, dass ich mehr Zeit für einige Strecken brauche. Es ist dann keine Faulheit, wenn ich mich dann am Ende entscheide, gar nicht mitzukommen. Wenn man solche Tatsachen ignoriert, weil die „Behinderung doch kein Teil von mir” ist, dann wird das früher oder später zu Missstimmungen in Teams, Freundschaften oder Beziehungen führen. Denn es ist nicht meine Schuld, dass ich eine Behinderung habe und dass mein Körper anders funktioniert als die meisten anderen.
Kein Wille, kein Glaube, keine Medizin und auch keine Technik können das ändern.

Ich bin behindert.
Ich definiere mich deswegen als behindert, weil ich es schlichtweg bin. Wenn ich sage „Ich bin behindert“, dann ist das kein Selbstmitleid, keine Selbstaufgabe und kein Eingeständnis von Schwäche, sondern eine Tatsache.
Ich weiß, dass ich nur begrenzte Kraft-Ressourcen besitze, die einem Menschen ohne Behinderung nur schwer zu vermitteln sind.
Die Bloggerin und Beraterin für digitale Kommunikation Annette Schwindt hat es mal versucht mit Löffeln zu erklären, die sie jeden Tag zur Verfügung hat.

Ich bin stark, wertvoll und kreativ. Und behindert.
Ich bin liebevoll, mitfühlend und selbstbestimmt. Und habe Glasknochen.

Wenn es nicht um meine Ressourcen geht, möchte ich das Wort “behindert” gerne anders einsetzen. Im deutschen Sprachgebrauch wird die Behinderung gerne defizitorientiert auf den Menschen, den “Rollstuhlfahrer”, den “Blinden” etc. bezogen. Das ist insofern schwierig, weil damit Behinderungen in der Umwelt ausgeblendet werden.
Als Rollstuhlfahrer bin ich vielen Fällen eher durch bauliche Maßnahmen (Hallo Stufen!) oder durch bürokratische Abläufte (Hallo Teilhabegesetz!) behindert, als die oben benannten persönlichen Ressourcen.
Manchmal führt das eine auch zum anderen: Meine finanziell schwierige Situation, in die ich aufgrund des fehlenden Teilhabegesetzes gezwungen werde, führt zu emotionalen Problemen wie Stress und Zukunftsängsten.
Und Treppenstufen schließen mich zuweilen aus – was eben auch zu unschönen Gefühlen führen kann.

Wer das sieht und versteht, der ist ein wahrer Freund. Menschen, die mich so sehen und weiterhin regelmäßig einladen im Vertrauen, dass ich zusage, wenn meine Kräfte ausreichen – und es mir nicht übel nehmen, wenn ich es nicht schaffe. Das bedeutet mir alles.

Ja, ich weiß dass Sport gut tut… Aber so einfach ist das nicht.
Wenn man nach positiven Beispielen von Behinderung und Inklusion sucht, dann kommt man schnell zu Sportlerinnen und Sportlern, die beispielsweise an den Paralympics teilnehmen oder Rollstuhlbasketball spielen. Durch den gefilterten Blick, kann schnell der Gedanke aufkommen, dass alle Menschen mit Behinderung Sport brauchen. In vielen Fällen kann es auch so sein, beispielsweise in der Rehabilitation, zum Muskelaufbau durch einen Unfall.
Es gibt aber auch viele Menschen mit Behinderung, die ungerne Sport treiben, weil sie nicht können oder auch nicht wollen. Bestes Beispiel: Ich.
Auch wenn ich vielleicht Sport machen sollte, ist es für mich eine logistische Herausforderung. Ich kann nicht einfach ins Fitness-Center oder Joggen gehen. Ich gehe, wenn überhaupt, schwimmen. Dabei kann ich gar nicht schwimmen.
Es gibt auch noch weitere Punkte, die Sport nicht in meine Top10 der Lieblingsbeschäftigungen bringt. Es sieht bei mir wirklich nicht ästhetisch aus und da kommt bei mir die Scham ins Spiel. Ich kann und will auch nicht mit jedem meiner Assistenten Sport machen. Mich einer neuen Person zu öffnen kostet mich viel Energe, Kraft und auch Überwindung.
Es sind diese Punkte, die mich in einigen Augen zum Sportmuffel machen. Aber auch in dem Punkt möchte ich ein Recht auf freie Entscheidung haben.
Früher wurde mir öfters Krankengymnastik verschrieben und ich habe mich immer wieder gesträubt diese zu machen. Allein das Wort _Kranken_Gymnastik passt schon nicht zu mir.
Damit komme ich auch gerne zum nächsten Punkt:

Ich bin nicht krank, nur behindert.
Es ist leider schon sehr irreführend, weil in “Glasknochkrankheit” schon das Wort steckt (allerdings ist das auch lediglich die umgangssprachliche Bezeichnung für Osteogenesis imperfecta – aber das nur am Rande).
Ich möchte kurz eine Unterscheidung treffen, weil ich nicht automatisch krank bin, nur weil ich eine Behinderung habe: Eine Krankheit kann bzw. versucht man zu heilen. Es gibt einen Prozess von gesund zu krank und hoffentlich wieder zu gesund.
Wenn ich mir einen Knochen breche, dann bin ich tatsächlich krank – bis alles wieder verheilt ist und ich wieder gesund bin.
Wenn ich erkältet bin – bin ich ebenso krank, wie ein Mensch ohne genetische Besonderheiten. Sobald die Erkältung sich verflüchtigt hat, bin ich ebenfalls wieder gesund.
Was sich aber bei mir nicht verändern wird, ist der genetisch bedingte Zustand meiner Knochen und die sich daraus ergebende Behinderung.
Auch wenn meine Krankenversicherung jedes Jahr nachfragt: Meine Behinderung wird bleiben und kann nicht geheilt werden. Ich kann nicht Laufen lernen und werde auch keine 2 Meter mehr groß werden.

Warum mir der Unterschied so wichtig ist: Wenn Krankheit und Behinderung gleichgestellt werden, dann sprechen wir auch von Heilung einer Behinderung. Die Behinderung wird indivdualisiert und wir sind wieder bei den Problemen von oben.

Ich möchte nicht absprechen, dass bei bestimmen Behinderungen auch Möglichkeiten der “Heilung” bzw. Verbesserung bestehen, aber auch dann sollten es selbstbestimmte Entscheidungen der Betroffenen sein und kein Konsens a la “Behinderung = Krankheit = Heilung”, der durch ein gesellschaftliches Diskurs bestimmt wird.

Inklusion ist mehr, als mich einfach mitzunehmen.
Inklusion ist mehr als Menschen mit und ohne Behinderung gemeinsam sich begegnen zu lassen. Zur Inklusion zählt für mich auch, Rücksicht auf den Mehraufwand, den Menschen mit Behinderung notwendigerweise haben, zu nehmen. Zu schauen, immerhin lebe ich ja in einer Großstadt, ob die Disko rollstuhlgerecht ist. Ohne hochtragen, ohne “Oh, ich habe vergessen dass das mit dem Rollstuhl nicht so einfach ist.” Nehmt es uns nicht krumm, wenn wir dann lieber mal absagen als mitzumachen.
Ich würde nichts lieber machen als mit euch abzuhängen. Aber es geht nun mal nicht immer. Und ihr habt auch nichts davon, wenn ich dann keinen Spaß habe, weil ich mir Sorgen machen muss, wie ihr mich nach ein paar Bier die Treppe hochtragen würdet. Manchmal brauchen wir ein bisschen mehr Aufmerksamkeit und Hilfe als gedacht.
Bitte versteht das.

Ich bin ein Aktivist. Ich bin ein Freund. Ich habe eine Behinderung, die mich manchmal daran hindert mitzumachen.
Ich habe leider nicht die gleichen Rechte und Chancen wie ihr.
Und es gibt schlichtweg Dinge, die ich einfach nicht kann. Ich bin behindert.
Meistens allerdings werde ich behindert: Durch Gesetze, bauliche Barrieren oder Vorurteile in den Köpfen.
Ich kann nicht mal eben spontan über’s Wochenende nach Barcelona reisen.

Wenn ihr sagt: “Für mich bist du nicht mehr behindert”, dann meint ihr wahrscheinlich, “Ich weiß, dass du im Rollstuhl sitzt, aber ich nehme dich in erster Linie als Mensch wahr – statt als Mensch mit Behinderung.”
Was ich aber leider oft heraushöre ist, dass man die Diskriminierung, der ich als Mensch mit Behinderung ausgesetzt bin, nicht sieht. Und das trifft mich.

Manchmal fühle ich mich wie eine Belastung.
Manchmal habe ich das Gefühl, ich belaste die Menschen, die mich umgeben. Weil ich viele Dinge nicht mitmachen kann. Weil ich befürchte, meine Freunde haben ein schlechtes Gewissen, wenn sie Dinge ohne mich machen, an denen ich aufgrund meiner Behinderung nicht teilnehmen kann. Weil für mich öfters Sonderaufwand betrieben werden muss. Weil ich nicht dem gängigen Schönheitsideal entspeche und ich befürchte, dass man sich für mich schämt.

Es ist mir nicht angenehm, so offen über die letzten Punkte zu schreiben – aber es ist wichtig: Ich möchte keine Belastung sein.
Ich will ein Freund sein, ein Kollege, ein Geliebter. Ein Mensch, der eben auch seine Bedürfnisse hat.
Nicht der, dessen Rollstuhl eure Hose dreckig gemacht hat. Oder der dem so toll geholfen wurde. Ich will nicht der Grund für eine Heldentat sein.
Ich möchte mein Leben selbstbestimmt, glücklich und aktiv leben, ohne immer wieder “Danke” sagen zu müssen für Dinge, die Menschen ohne Behinderung als selbstverständlich nehmen.
Ich möchte gemocht und vielleicht auch gehasst werden für meinen Charakter, meine Taten, meine Worte.
Nicht für meine Behinderung

48 Enlightened Replies

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  1. Heiko sagt:

    Vielen Dank für die nachdenklich machenden Worte. Die mich ab und zu mal etwas traurig, aber auch oft fröhlich gestimmt haben. Du bist ein super Mensch und genau deswegen verfolge ich dich auf Google Plus. Du hast so viel positive Energie in dir, dass ist bemerkenswert. Wünsche dir viel Kraft und Erfolg, dass du uns in Zukunft weiterhin so gut unterhältst.

    Danke

  2. Ronja sagt:

    Hey Raul,

    es war sicher nicht so einfach, diese Worte zu schreiben. Danke, dass du öffentlich machst, was viele Menschen mit Behinderung denken, aber andere Menschen nicht sehen. Danke, dass du die Menschen bewegst. :) Du bist damit ein Sprecher für viele, die das nicht können.

    Liebe Grüße,
    Ronja.

  3. Marion Brandes sagt:

    Hallo, danke für die Tollen Worte . Ich hab mich darin wieder gefunden , ich hoffe das auch nicht Behinderte es lesen .

  4. Maice sagt:

    Ich selbst habe seit Jahren mit beeinträchtigen Menschen zu tun und danke dir für deine offenen Worte. Es hilft mir gerade sehr viel mich noch mehr mit demThema auseinanderzusetzen, denn ich mache zur Zeit eine Umschulung zur Sozialbetreuerin im Behindertenwesen.
    Ich finde es klasse, das es Menschen wie dich gibt, die Inklusion schon leben.
    Hab einen schönen Sonntag
    Liebe Grüße
    Maice

  5. Uli sagt:

    Lieber Raul mit der Mütze, danke für deine Offenheit, es fällt mit Sicherheit nicht leicht, sein Innerstes so nach außen zu tragen wie du es tust. Ich schätze deine Sicht auf die Welt sehr, du hilfst mir, Vieles mit anderen Augen zu sehen und erweitert meinen Horizont ungemein. Wir kennen uns zwar nicht persönlich, aber ich lese, sehe und höre gern von dir.

    @Marion, ja, das lesen auch nichtbehinderte Menschen, so wie ich.

  6. Mona sagt:

    Hallo Raul!

    Danke für deinen ehrlichen Text!
    Mein Freund hat zystische Fibrose. Ich habe deinen Text mit ihm gemeinsam gelesen und ihm geht es in den meisten Punkten ganz ählich wie dir (auch wenn man ihm seine Behinderung äußerlich [noch] nicht ansieht). Zudem bin ich Ergotherapeutin und versuche all eure Aussagen und Erkenntnisse in mein Leben und somit auch in meine Arbeit zu integrieren.
    Danke.
    Mona

  7. Susanna Kurz sagt:

    Hallo Raul
    vielen Dank für diesen tollen berührenden Text.
    als Physiotherapeutin musste ich sehr lachen
    wie du beschreibst warum du keine “ Kranken gymnastik“ machen magst. ….deshalb heißen wir jetzt anders!
    Ich arbeite viel mit Behinderten schon lange und für mich sind Texte wie deiner sehr wichtig . Danke lieber Gruß aus München Susanna

  8. Stefan Kraft sagt:

    Danke Ihnen für die klaren Worte! Sie haben mich sehr berührt in Ihrer Ehrlichkeit. Tatsächlich kenne ich das nur aus der Perspektive des Nichtbehinderten, der immer wieder sehr unsicher ist im Umgang mit Behinderten – zwischen locker-drüber-weg gehen und übertüdelig werden.
    Ja, vielen Dank!

  9. Theresa sagt:

    Danke für deinen wunderbaren ehrlichen Text. Du verstehst es, emotionale Barrieren abzubauen.

  10. Simon Schmelcher sagt:

    Einfach nur Danke, dass du für so viele – auch für mich – eine Stimme bist. Die ausspricht/aufschreibt was viele denken, aber nicht die richtigen Worte dafür finden.

  11. Peter sagt:

    Raul, ich finde es gut, dass du auf die Straße und ins Internet rollst.

    Ich habe hier einen Rollifreund, bei dem die Leute die Straßenseite wechseln, weil der ja was Ansteckendes an sich habe könnte.

    Es muss noch viel passieren, damit sich die „Normalen“ mit den „Behinderten“ anfreunden.

  12. Harry Schmitz sagt:

    Ich verstehe die Menschen einfach nicht, ist es so schwer den Menschen so zu nehmen wie er ist.
    Was ist daran so schwer.

  13. John B. sagt:

    Raul wird erwachsen ;) .

  14. Ein spontaner Gedanke... sagt:

    Mal ein spontaner Gedanke zum letzten Absatz:
    Und wenn du die Menschen belastest und Unternehmungn mit dir ihnen Umstände bereitet, deine F Freunde es aber trotzdem gern tun, dann ist das doch wohl ein Beweis dafür, dass du ihnen als Mensch, als Freund so wichtig bist, dass ihnen diese Umständige weniger ins Gewicht fallen, als das Zusammen sein mit dir. Vielleicht ist das ein Vorteil den nicht Behinderten gegenüber…

  15. Lena sagt:

    Wow, echt toll

  16. Nadine sagt:

    Hallo Raul,

    Ich habe dich oft dafür bewundert, wo du all die Kraft hernimmst für dein Aktivist sein.
    Ich war vor 5 Jahren nach meinem Aktivsein völlig ausgebrannt und emotional erschöpft. Ein Zustand der sich deutlich gebessert hat. Allerdings finde ich nicht mehr zu alter Kraft zurück. Warum denken viele Menschen mit Behinderung, dass sie genauso viel, nein eigentlich noch mehr leisten müssen, als MoB (Menschen ohne Behinderung)? Eine These: Weil wir denken, dass die anderen es erwarten oder erwarten sie es wirklich? Ich danke dir für deine offenen Worte. Gerade der letzte Teil ist entwaffnend ehrlich. Die angesprochene Thematik wäre es wert mal besprochen zu werden. Ich bitte dich, achte auf dich. Du wirst gebraucht als Freund, Kollege und Geliebter. Herzliche Grüße Nadine

  17. Bernadette sagt:

    Hallo Raul
    Du sprichst mir aus dem Herzen!Danke!
    Liebe Grüße
    Bernadette

  18. Sehr gut geschrieben und da ich die gleiche Behinderung habe könnte ich fast Alles so unterschreiben.

  19. Carsten Hellmann sagt:

    Hallo Raul,
    ich bin selbst schwerbehindert und kann einiges vom dem was du schreibst gut nachvollziehen. Die Behinderung an sich ist oft gar nicht das Schwerste, sondern der Umgang mit ihr, vor allem beruflich. Ich habe nicht mehr die Ausdauer und die Kraft, die ich einmal hatte. Einen Job zu bekommen ist oft leicht, aber ihn dann zu halten und die Erwartungen im Alltag zu erfüllen ist schwer. Liebe Grüße Carsten @buntomat

  20. Yvonne sagt:

    Hallo Raul,

    Vielen Dank für deine Worte. Ich denke, ehrlich gesagt, im normalen Alltag gar nicht darüber nach was das Leben mit einer Behinderung bedeuten mag. Durch solche Beiträge und diese Anregung zum Nachdenken wird das Thema Inklusion auf einmal viel greifbarer.

  21. Meike sagt:

    Lieber Raul,
    super geschrieben. Mein Sohn ist 7 , sitzt auch im Rollstuhl und oft ist es genau das Problem, dass wir eben mal nicht zum kindergeburtstag o.ä. kommen wollen bzw. Können, weil die location nicht barrierefrei ist und man eben nicht immer irgendwie hochgetragen werden möchte. Ich denke für unsere Mitmenschen ist es oft nicht leicht, sich Unternehmungen aus der Sicht eines Rollifahrers vorzustellen und deshalb Danke für deinen Artikel, in der Hoffnung, dass er ein wenig Empathie weckt :-)
    LG meike

  22. Reto sagt:

    Lieber Raul

    Vielen Dank für die mich berührende Klarstellung.

    Möglicherweise geht mit Deiner aussergewöhnlichen (nicht: aussergewöhnlich schlimmen) Behinderung auch ein aussergewöhnliches Talent einher:

    „Viele erfolgreiche Menschen haben kein sehr klares Bild für ihr eigentliches Talent, denn oft verstellt ein Gefühl von Unzulänglichkeit den Blick darauf. Lange, nachdem ich damit begonnen hatte, Erfolgsmuster zu analysieren, entdeckte ich, dass jeder Mensch ein Kerntalent mitbringt. Es liegt dort verborgen, wo wir in jungen Jahren am stärksten geprägt worden sind.“

    Zitat aus Artikel „Unser Kerntalent ist untrennbar mit einer Verletzung verbunden“ vom 16. Januar 2016 (http://blog.tagesanzeiger.ch/berufung/index.php/34999/34999/).

  23. Leon sagt:

    Hi Raul,

    Du inspirierst mich und bist mir ein Vorbild.
    Gruss
    Leon

  24. Kirsten sagt:

    Lieber Raul, danke für diesen Text. Dein Hinweis auf die Spoon Theory war gut – ich konnte mich damit identifizieren.

    Ich bin „taub“ (aus hörender Perspektive) oder auch „nicht taub genug“ (aus tauber Perspektive) und erlebe selbst immer wieder, wie ich an meine „Grenzen“ stoße. Interessanterweise nicht nur in der allgemeinen Gesellschaft, sondern auch innerhalb der Minderheit der Tauben bzw. Gehörlosen, zu der ich mich zähle – oder zu der ich gezählt werde.

    Ist sicherlich eine weitere Diskussion wert – aber das würde ausufern … deshalb nur ein herzliches Dankeschön von mir. :-)

    Liebe Grüße,
    Kirsten

  25. Hallo.
    Ich bewundere immer wieder Menschen mit Behinderungen , die vieles besser machen als die Menschen , die keine sichtbare Behinderung haben.

    Viele Menschen ohne sichtbare Behinderung sind meist unbeholfen .
    Ich bin fast blind und sehe trotzdem vieles, was viele Menschen ohne Behinderung nicht sehen.
    Viele Grüße Peter Klocke

  26. Chaoskatze sagt:

    Vor allem dieses ewige Gefühl des Dankesagenmüssens zieht zumindest mir sehr viel Kraft.

    Aufgezwängelte nichtnotwendige Hilfe: Lächeln, lächeln, Dankesagen, lächeln
    Notwendige Hilfe: Lächeln, lächeln, Dankesagen, unzulänglichfühlen

    Gerade von sichtbar „behinderten“ Frauen wird dieses dümmlich-dankbare Dauerlächeln verlangt, denn sonst ist man „verbittert“ und kriegt noch „geh doch mal zur Therapieeee duuuuuu“ aufgeholfen.

    In meinem Leben läuft es so: ich mache möglichst alles selbst. WENN ich denn einmal „Hilfe“ brauche, sehen es die Mitmenschen direkt als Eingeständnis, dass ich tatsächlich NIX machen kann – und ich bekomme direkt alles weg- und aus der Hand genommen, was ich könnte – habe aber einmal quasi „zugegeben“, was nicht zu können und rutsche dann in die Hilfloses-Behindi-Kindi-Rolle. Da soll mir dann Tage später sogar das Fleisch auf dem Teller geschnitten werden, was ich noch nie brauchte – nur, weil mir ein Kugelschreiber so ins Eck gerollt war, dass ich ums Verreck nicht mehr dran gekommen bin.

    Denke, die „Behinderten“-Rolle von Männern und Frauen ist da auch noch mal unterschiedlich – Frau ist da deutlich schneller in die Ecke des „Kümmerfalles“ gedrückt.

  27. Hallo Raúl,
    Danke für die phantastische Beschreibung. Ich kann sie in vielen Bereichen so gut nachvollziehen. Ich kann zwar laufen, komme Treppen hoch etc., konnte aber nie Sport und weiß heute: es liegt u.a. an einem kaputten Wirbel mit dem ich mein Leben lang schon herum laufe, an hypermobilen Gelenken, die vieles zur Tortour werden lassen. Damit ist Sport nunmal nicht spassig. Schwerhörig bin ich inzwischen auch. Und da macht dann die ein oder andere Party auch keinen Spass. Aber ich habe trotzdem Spaß am Leben, nur hält ein wenig anders und freue mich auch immer wieder an Ihren klaren Worten.
    Gabi

  28. „Meistens allerdings werde ich behindert“

    Das halte ich für die beste Aussage. „Behindert“ ist für mich eigentlich ein ziemlich blödes Wort. Ansonsten bist Du, wie Du bist. Der eine ist dick und kommt keine zwei Treppen hoch, der andere ist bissl langsamer von Begriff, der nächste würde ohne gewisse Medikamente keinen Monat mehr überleben, Menschen sind halt verschieden, Du bist noch bissl verschiedener und hockst gezwungenermaßen in dieser Karre, aber das wars dann auch schon.

    Ach ja, wir haben was gemeinsam, ich bin auch ein Sportmuffel, und ich falle mit meinen (im Vergleich harmlosen) Befindlichkeiten bezüglich Ausgehen usw. auch nur ungern zur Last :)

  29. Petra Jung sagt:

    Vielen Dank für die Offenheit und dafür, dass Du die Worte gefunden hast. Mein 16jähriger Sohn mit Trisomie 21 empfindet ähnlich, kann dieses aber nicht formulieren. Mir ist der Text und auch andere von Dir – eine große Hilfe und ich werde weiterhin posten und teilen und kommunizieren – mach bitte weiter. Liebe Grüße

  30. holger bera sagt:

    Schöne, ehrliche und gefühlvolle Worte!
    Vielen Dank für das Teilen!

  31. Sarah sagt:

    Das einzige was mir zu diesen Worten einfällt ist „Danke“. Ich selbst bin auch schwerbehindert. Man sieht einem aber nicht immer Epilepsie an. Mir ebenfalls nicht. Ich bin ein sehr offener Mensch, der bevor er „hilft“, fragt ob das überhaupt gewünscht oder benötigt wird. Oft sehe ich in den Innenstädten diverser Großstädte Leute die Menschen mit Behinderungen ihre Hilfe aufzwingen. Ich habe einen hübschen bunt zusammengewürfelten Freundeskreis in dem bei vielen nicht alles klappt, wie bei einem „Gesunden“. Mal langsamer oder auch gar nicht. Jedoch sind alle glücklich. Das ist das Wichtigste. Denn damit merkt man vielen Personen die Beeinträchtigung nicht mehr an. Es sei denn man weiß es.
    Du gibst vielen Menschen Kraft, die sich in einer ähnlichen Situation befinden wie du. Denn durch deine Worte wird unseren Mitmenschen klar, das man auch als Mensch mit einer Behinderung aktiv am Leben teilhaben kann. Auch wenn es nicht immer so funktioniert wie es sollte. ?

  32. Elke sagt:

    Lieber Raúl,
    ich finde deine Worte saugut und sehr nachdenklich / zum Nachdenken anregend. Für viele, viele Menschen, die sich um diese Fragen noch nie so recht Gedanken gemacht haben, superwichtig & erhellend.
    Ich selbst habe und hatte seit langem mit Leuten mit Behinderung Umgang, einschließlich zweier langjähriger, intensiver Liebesbeziehungen…
    Diese lehren mich einiges!
    Und auch noch etwas anders, als du hier von dir schreibst bzw. betonst:
    Es gibt nämlich eine, auch ganz situationsbedingte, differenzierte Abstufung aus diesen beiden Extrema, die du hier schilderst, nämlich:
    • Entweder: Die Behinderung komplett wegzureden und zu ignorieren in allem, als sei sie nie vorhanden.
    • Oder: Die Behinderung als ständig und immer relevanten Haupt-Fakt im Vordergrund zu sehen, ohne Ausnahme. Möglicherweise auch nur im defizitärem, „kranken“ Sinne…
    Beides polarisiert in meinen Augen zu sehr.
    Vor allem Letzteres verbaut einem, meiner Meinung und Erfahrung nach, erst recht den offenen, positiven und von innen heraus motivierten Zugang zueinander. (Da, wo nur die Barrieren gesehen und betont werden, hat man keinen Bock darauf…)
    Ich denke:
    Die Behinderung – ja, die ist relevant in bestimmten Lebens- und Alltagsbereichen, auf jeden Fall. Aber – im speziell zu wuppenden, teils herausfordernden Sinne, nicht als eine zu beklagende Einschränkung à la „Das und das und das kann ich/du NICHT!“ – sondern als eine ganz individuelle Bahn, wo hier das Leben hinrollt!?
    Und DIESES wird von mir/uns im Fokus behalten und so auch gestaltet. Nicht mehr, aber auch nicht weniger.
    Folge daraus: Der Weg wird frei für alles NICHT behinderte im Leben und erst recht Umgang miteinander – gerade auch in der Liebe. Der Mensch wird in seinem speziellen Rahmen FREI darin, weil dieser Rahmen nicht ständig infrage gestellt oder beklagt wird. Innerhalb dieser(!!) Möglichkeiten ist die Behinderung natürlich nicht „weg“, spielt aber eben keine tragende, erwähnenswerte Rolle mehr, weil sie in dem Moment das Miteinander oder Tun nicht (mehr) oder kaum behindert.
    Freiheit heißt da für mich & den/die von Behinderung Betroffenen, den persönlichen Rahmen (an-) zu erkennen, bzw. zu schaffen und DARIN aus dem Vollen, sprich: frei, zu schöpfen.
    Will sagen: Statt also darüber zu piensen, was denn alles NICHT geht, woran man denn alles ge-HINDERT wird, haben wir/und ich den Fokus auf all die Reichtümer spezieller Art, die GEHEN! (oder rollen!?) Und derer gibt es, auch in diesem „beschränkenden“ Leben weit mehr, als man zunächst denkt.
    Da, wo NICHT relevant, spreche ich auch nur von „meinem Freund“ und das, warum ich ihn erwähne. Und nicht immer gleich, als Aushängeschild quasi: „… mit Behinderung“.
    Diesen „Rattenschwanz“ brauche ich ihm nur da anzutun, wo (auch nur entfernt) relevant oder erwähnenswert. Aber nicht ständig und ausnahmslos.
    Immerhin liebe ich einen gesamten Menschen und nicht primär einen Behinderten oder Rollstuhlfahrer.
    Genauso, wie man ja auch sonst in erster Linie einen Menschen und nicht einen Autofahrer liebt – möge das Auto noch so sehr seinen Alltag bestimmen bzw. in der Form erst ermöglichen.?
    Fazit:
    Sollte die Behinderung ein „Branding“ für den ganzen(!) Menschen sein? Nein.
    Spielt die Behinderung eine Rolle im Leben?
    Da, wo relevant – ja
    Da, wo nicht relevant – nein.
    Und aus diesem Mix hat man einen wunderbaren Menschen, dem man genau darin(!) so auch begegnen und (an-) nehmen kann.

  33. Sabine A. sagt:

    vielen herzlichen Dank für die offenen und ehrlichen Worte… ich bin Mama zweier Kinder und an den meisten Stellen Deines Textes könnte man auch „Mama mit zwei kleinen Kinder“ einfügen. Ich möchte nichts „gleichstellen“ oder reduzieren… nur denke ich, dass es vielen gut täte sich zu errinnern, dass unterschiedliche Menschen unterschiedliche Bedürfnisse haben, mehr oder weniger Zeit oder Platz brauchen, Treppenaufgänge und enge Gänge hinderlich finden, nicht dauernd Fragen gefragt werden wollen, schauen müssen, dass sie mit ihren Kräften haushalten und oft einfach bei genauerem Blick auf die Zeit, Umstand und Aufwand dann entscheiden, NICHT mitzukommen… nicht weil sie nicht wollen, sonder weil die Kraft schlicht nicht reicht.
    Wünsche Dir Menschen, die das verstehen und Freunde, die übern Tellerrand rausblicken können und achtsam miteinander umgehen mögen.

  34. beabublog sagt:

    Dein Beitrag spricht mir aus der Seele! Ich kann das so gut nachvollziehen und habe erst vor kurzem selber einen Blog gestartet um meine ganzen eigenen Erlebnisse nach und nach zu veröffentlichen! Interessanterweise habe ich meine Erfahrung zu diesem Thema gerade erst gestern unter https://beabu.eu/alice-im-wunderland-2/ veröffentlicht. Vielleicht schaust du bei Gelegenheit mal rein und sagst mir deine Meinung. Das würde mich sehr freuen!

    Ich wünsche dir, mir und allen anderen Menschen die so offen und mutig mit dieser Problematik ihr Leben leben, dass alle unsere Ressourcen immer dafür ausreichen, ein für uns erfülltes Leben zu leben und damit ein Vorbild für andere zu sein!

    Deine BeaBu

  35. N. Bendzko sagt:

    Hallo Raul, ich bin über Facebook über deinen Artikel gestolpert und total berührt über dessen Ehrlichkeit und Offenheit!

    Er hat bei mir, die das Thema „Behinderung“ nie im persönlichen Umfeld erlebt hat (im Gegensatz zu tatsächlichen Krankheiten, wie chronischen psychischen Erkrankungen), wirklich einen neuen Horizont aufgemacht.

    Besonders diese beiden Sätze habe ich mir verinnerlicht: „Ich bin behindert.
    Meistens allerdings werde ich behindert: Durch Gesetze, bauliche Barrieren oder Vorurteile in den Köpfen.“

    Sätze, die nicht nur deine Welt, sondern die vieler anderer Menschen auf dieser Welt zusammenfassen – unabhängig davon, ob behindert oder nicht. Ich glaube ja fest daran, dass ein offener Diskurs da schon eine Menge bewirken, die Köpfe der Leute aufknacken kann.

    Damit werde ich deiner Seite gleich mal folgen! Grüße unbekannterweise aus dem bunten Wien.

  36. Ich bin auch wie meine Vorschreiber bei Facebook über Deinen Beitrag gestolpert und finde ihn sehr gelungen. Bleib so wie Du bist – der Mensch mit Mütze, Bart, Brille, Rollstuhl und Behinderung und was ich nicht alles weiss…
    Auch wenn ich selber viele Jahre als Freund mit einem blinden Freund unterwegs war und dabei „lernen“ konnte, mich in eine Behinderung einzufühlen, hat mir Dein Artikel nochmal weitere Perspektiven aufgezeigt oder wieder in Erinnerung gebracht,, in denen Menschen aufgrund Ihrer Individualität be-/gehindert werden am „normalen“ Leben teilzunehmen. Danke für diese Sensibilisierung! Bleib AKTIVist! Du siehst, Du erreichst viele Menschen!

  37. Koch sagt:

    Raul,..

    ich betrachte meinen Rolli als Freundin und irgendwann, konnten wir nicht mehr ohne den anderen,… akzeptieren kann ich es wohl nie, doch wir respektieren Uns, denn ohne sie wäre vieles nicht mehr möglich.

    Zu deinem Betrag; – viel mir ganz spontan dieser Spruch ein,

    In uns tragen wir die Wunder, die wir draussen suchen,… von, Thomas Browne

    Bleib einfach wie du bist, wer du bist, Lg aus dem Süden

  38. Erwin Reber sagt:

    Hallo Raul,

    mein Sohn ist 39. Jahre alt und hat auch Glasknochen, er hat auch den Lebensmut den Du hast.
    Dein Beitrag ist klasse.

  39. Also ganz im Ernst, mir ist der Brief zu theatralisch. Wir haben selbst ein behinderten Freund im unserer Mitte und es würde uns nie im Traum einfallen diesen irgendwie als Menschen 2ter Klasse zu sehen. Natürlich helfen wir ihm wo er nicht weiterkommt, und ein Danke und Bitte gehört auch mal dazu. Nicht weil ich es erwarte, nein einfach wegen der guten Umgangsformen. Wir haben dich schon öfter in den Medien gesehen, Für mich persönlich bist du mir zu sehr Weichei. Ich kann dein ständiges Jammern einfach nicht ertragen. Du bist halt behindert, na und? Scheiß drauf. Wichtig sind nur die Menschen die dir wichtig sind. Man kann die Welt nicht wegen deiner Hindernisse total umbauen, find dich damit ab, aber es gibt immer Menschen die dir helfen die Hindernisse zu überwinden… Echt sich an dem Wort Krankengymnastik zu stören… Dann nen es halt Klopitraining. Ist doch nur nen Wort. Wirklich, schalt mal nen Gang runter uns sei ein Mann, das kann man nämlich auch mit Behinderung sein.

  40. D. K. sagt:

    Hallo Raul,

    Danke für die ehrlichen Worte.

    Wenn ich mich unter diesem Aspekt in meinem Umfeld umsehe…. Sind wir behindert.

    Schreib mal was dazu aus Deiner Perspektive…

    D.

  41. D. K. sagt:

    @ MAIKI MOLTO

    Schwäche zeigen zeugt von Stärke.

  42. Erdinc Koc sagt:

    jeder ist anders

  43. Martina sagt:

    Ich bin irgendwie beim Googeln und Herumsurfen ohne irgendeine Absicht auf Deinen Beitrag gestoßen und habe ihn mit großem Interesse gelesen. Er ist schon älter und ich weiß nicht, ob ich so lange nach der Veröffentlichung noch einen Kommentar da lassen soll, aber ich will versuchen auszudrücken, was das Lesen Deines Beitrages bei mir ausgelöst hat.

    Ich bin – wenn man kategorisieren will – dann wohl dem Anschein nach ein Mensch ohne Behinderung. Jedenfalls kann ich mit keiner angeborenen Behinderung auf die Welt und habe auch keine größere Behinderung im Laufe des Lebens erworben. Ich bin mittlerweile in Folge zahlreicher Hörstürze schwerhörig, aber bislang kann ich das mit Hörgeräten noch passabel ausgleichen. Außerdem war ich 10 Jahre meines Lebens psychisch krank, bin davon genesen, aber zurück blieb eine schnelle Erschöpfbarkeit. In diesem Punkt kann ich mich in dem von Dir beschriebenen gut wieder finden. Ich muss mich häufiger am Tag hinlegen, Pausen machen, kann nicht an allen Sachen teilnehmen, Sport macht mich fertig. Ich arbeite trotzdem im Büro, habe zwei (Schul-)Kinder mit meinem Partner, einen Haushalt, ich koche für die Familie, habe ein Ehrenamt, alte Eltern, Freundeskreise, Hobbys. Ich habe irgendwie über die Jahre gelernt, all diese Dinge trotz der starken Erschöpfung zu tun. Mit Maß und Pausen, mit ja und nein und vielleicht, mit jetzt oder später, mit vielen Unterbrechungen oder systematisch eingeplanten Erholungsphasen. Und natürlich latsche ich dabei auch oft über meine Grenzen. Ich lerne immer noch mein Leben passend zu machen.

    Ich kenne das, dass ich mit meinem Freundeskreis nicht mithalten kann und dann Angst habe, den Anschluss zu verlieren. Werde ich noch eingeladen, wenn ich zu den Geburtstagsfeiern wegen Überforderungen fast nie komme und auch selbst selten einlade? Ja, werde ich. Nach 30jähriger Freundschaft kann ich das sicher sagen.

    Inzwischen ist die multiple Sklerose einer Schulfreundin so weit fortgeschritten, dass wir bei gemeinsamen Unternehmungen im Freundeskreis auf ihre Behinderungen Rücksicht nehmen müssen. Mir ist es eine große Ehre, Unternehmungen so zu planen, dass sie mit Freude teilnehmen kann. Ich rufe vorher die Restaurants und Theater an und erkundige mich nach Barrierefreiheit. Ich habe gelernt, dass es nix nutzt, wenn das Restaurant ebenerdig zu erreichen ist, aber die Toiletten im Keller sind.
    Und dass zu jedem Veranstaltungsort ein gut erreichbarer Parkplatz gehört (ohne Kiesweg).

    In meinem Ehrenamt (helfe Migrantenfamilien in Alltagsdingen) habe ich gemerkt, dass es mich total glücklich macht, wenn ich jemandem in einer Situation helfen kann, die er selbst mit eigenen Mitteln nicht lösen kann, die mir aber total leicht fällt. Auf dem Weg in den Familienurlaub gerieten wir dann selbst in eine Situation, aus der wir uns mit eigenen Mitteln nicht befreien konnten. Uns half dann jemand aus der Klemme und als ich mich aus tiefstem Herzen bedankte, sah ich den Mann strahlen. Das war ein erhellender Moment. Als Empfänger von Hilfe habe ich jemanden total glücklich gemacht. Ich war so dankbar für dieses Erlebnis. Ich war nicht der Empfänger, ich war es, der gegeben hat. Total verrückt.

    Ich kann mir vorstellen, dass es für Menschen mit Behinderungen ätzend ist, dauernd mit dem Hilfethema konfrontiert zu sein, aber ich denke, dass viele Menschen wirklich total gerne Dinge für jemanden tun, die sie selbst leicht geben können. Für viele ist es ein Geschenk, diesen Dienst tun zu dürfen.

    Soweit, liebe Grüße,
    M.

  44. Heidi H. sagt:

    Hallo Raul,
    es ist sehr wichtig, dass es Menschen wie dich gibt, die ihre Behinderung nicht nur annehmen, weil sie wissen, dass nichts und niemand auf dieser Welt diese Tatsache ändern kann, sondern auch den Mut haben mit all ihrer Wut, ihrer Leidenschaft und Kraft, die sie bemerkenswerterweise aus ihrem Dasein schöpfen an die Öffentlichkeit gehen, um einige Dinge einfach nur klarzustellen und Denkanstöße zu geben.

    Auch wenn Behinderung jeglicher Art immer mit enormen körperlichen und seelischen Einschränkungen und Schmerzen verbunden sind, die ein in unserer Gesellschaft als „normal“ und „gesund“ eingestufter Mensch niemals nachvollziehen können wird, werden die größten Probleme und bleibenden Narben durch die Ignoranz und das zermürbende Treiben von Behörden, Ämtern und den Planern des perfekten Lebens verursacht, die meist keinerlei Berührungspunkte und somit offenen Sinn für den Integrationsbedarf und die erfolgreiche Umsetzung haben.Viele Menschen mit Behinderung, die wie du insbesondere körperlich eingeschränkt sind, aber absolut Herr ihrer geistigen Fähigkeiten sind, resignieren und zerbrechen häufig an der oberflächlichen und oft gnadenlosen Realität.

    Ich selbst bin Mutter von 3 Kindern; unser mittlerer Sohn leidet unter einem sehr seltenen Gendefekt und ist körperlich und geistig schwerstbehindert. Ich werde häufig bedauert, dass wir so ein „krankes Kind“ haben, aber er ist einfach nur einer von vielen behinderten Menschen, der sein Leben nie selbst in die Hand nehmen können wird. Unser Sohn hat uns die Augen geöffnet, worauf es wirklich im Leben ankommt. Ich bin mir sicher, dass er ebenfalls in der Öffentlichkeit kämpfen würde, wenn er geistig dazu im Stande wäre. Solange ich auf dieser Welt bin, werde ich diesen Part mit all meinen Stärken und Schwächen gerne und stolz für ihn übernehmen.

    Lieber Raul, ich danke dir für deinen ehrlichen und starken Bericht und hoffe, dass die Welt noch viel von dir hören und sehen wird! Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und ehrliche Menschen, die dich genau so lieben und akzeptieren, wie du bist und gerade weil du so bist!

    Herzliche Grüße, Heidi

  45. Großen Respekt dafür wie Du mit Deiner Behinderung aber eben auch dem Zusammenleben mit Mo(sichtbare)B umgehst und wie Du Dich dafür einsetzt, etwas mehr gegenseitiges Verständnis und Empathie zu schaffen!

    Ein Skandal ist für mich allerdings, dass es der Gesetzgeber mit seinem zynisch auch noch „Teilhabe“gesetzt genannten Wirken Menschen mit Behinderung in vielen Punkten noch schwerer macht als es häufig eh schon ist, wie aus Deinen offenen berührenden Worten oben offensichtlich wird. Da zeigt ein Mensch wie Du, der unter weitaus schwierigeren Bedingungen den Alltag bewältigen muss als MoB, schonmal (Lebens-) Mut und Kraft und lässt sich nicht hängen – und dann „belohnt“ der Gesetzgeber diese Eigenleistung damit, dass Du Hinzuverdienst sofort für die Bezahlung Deiner Assistenz aufwenden musst, somit also keinerlei eigenes Mini-Vermögen ansparen kannst! (Ich hab‘ mich aus eigener Betroffenheit mal in die Thematik reingekniet und bei mir ist es sogar so, dass ich im Fall von Hinzuverdienst ZWEI öffentliche Stellen „bedienen“ muss, jeden hinzuverdienten Euro – bis letztes Jahr – 1,7-mal zurückzahlen muss, seit Sommer 2017 nurmehr 1,5-mal, soweit ich weiß – ein „update“-Gespräch dahingehend findet demnächst wieder statt, wo ich mir die Änderungen nochmal genau erläutern lassen werde. Wie einem das gelingen kann, einen hinzuverdienten Euro 1,5 mal „ausgeben“ zu können, konnte mir bei vielen geführten Beratungsgesprächen mit der Verwaltung erwartungsgemäß keiner erklären…; es kamen sogar Ansagen wie „Ich muss Ihnen dringend abraten zu arbeiten“ usw… !)

    Und dass man unter dem Personal, dass sich Menschen mit Einschränkungen annimmt, auch nicht mit jedem gleich gut kann oder mag, sollte eigentlich auch Menschen ohne Behinderung klar sein. Man ist eben nicht nur die Behinderung, wie Du ja selbst sagst, sondern am Ende des Tages auch Mensch mit all den Bedürfnissen, die wir Menschen nunmal haben. Und ob nun mit oder ohne Behinderung, mal ist die „Chemie“ zwischen zwei Menschen besser, mal weniger gut. Insofern ist mir völlig nachvollziehbar, dass der Wechsel von einer Assistenz zur anderen schwierig sein kann bzw. wiederum einen Eingriff in die Selbstbestimmtheit bedeutet. Man möchte auch da die Freiheit haben zu sagen, mit dem oder der kann oder mag ich – oder eben auch nicht.

    Ich hab‘ fast jeden einzelnen Kommentar oben gelesen. Die überwiegende Mehrzahl ist ja positiv, mitfühlend, verständnisvoll – abzüglich der social-media-typischen „Trolle“, die in diesem Medium endlich das „richtige“ Ventil für ihre fragwürdigen Charaktere gefunden zu haben scheinen. Also, so gesehen ist das ein schöner Beleg dafür, wie gut Dein Einsatz ankommt und wie Du in den Köpfen was bewegst. Und ich nehme mal an, darum ging es Dir hier und insgesamt.

    Ich möchte mich dem oben viel geäußerten Dank anschließen. Es hilft, wenn man nicht ständig als Einzelkämpfer agieren muss, sondern da auch andere sind, die sich nicht verstecken oder gar in Unterwürfigkeit versinken. Ich denke sogar, es ist nötig eine Stimme zu entwickeln auch für Belange, die eben möglicherweise außerhalb des mainstreams liegen, gerade in diesen neoliberalen Zeiten, wo der Konkurrenzkampf immer brutaler und menschliche Beziehungen immer häufiger und heftiger auf die Probe gestellt werden angesichts einer entgrenzten Wirtschaft mit all ihren beizeiten unmenschlichen Nebeneffekten.

    Danke, dass es Dich gibt und Du tust, was Du tust!
    Liebe Grüße,
    W.

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