Wir sind die Regisseure unseres eigenen Lebens

Gleiche Behinderung – gleiche Interessen?

Vor ein paar Wochen bin ich das erste Mal, nach 14 Jahren wieder zur Jahrestagung der Gesellschaft für Osteogenesis imperfecta (OI) Betroffene e.V. gefahren. Es gibt verschiedene Gründe, warum ich so lange nicht da war, einige Gründe sind beruflich, andere persönlich. Es sind vor allem die Erfahrungen, die ich in den letzten Jahren gesammelt habe, die mich dazu bewogen haben, mal wieder hin zu fahren. 2003, 2004 und 2005 war ich die letzten Male dort, damals war  ich 23-25 Jahre alt. Irgendwann hat sich dann bei mir eine Lebensmittelpunkt-Verlagerung ergeben, sodass ich mich dann, gerade als junger Erwachsener, anderen Interessen gewidmet habe. Wenn meine Eltern gesagt haben “Lass’ uns mal wieder nach Duderstadt fahren”, dachte ich immer: “nur weil die da auch behindert sind, muss es ja nicht heißen, dass wir auch gemeinsame Hobbies haben.” Ich bin lange bei dieser Haltung geblieben, aber nach der Tagung in diesem Jahr habe ich diese revidiert.

Ich möchte den Eltern von Kindern und Jugendlichen sagen, dass es o.k. ist, wenn junge Leute mit Glasknochen eine Weile keine Lust auf die Gesellschaft von anderen Menschen mit Glasknochen haben. Nur weil jemand auch im Rollstuhl sitzt, heißt das nicht, dass der mein Freund werden muss. Das wäre so, als wenn man Kindern allgemein sagen würde:

“Schaut mal, dort drüben sind welche, die sind auch Kinder, ihr habt sicher gemeinsame Interessen.“

Ich hatte Freunde in Berlin und hatte nicht das Bedürfnis mich mit Menschen auszutauschen, die die gleiche Behinderung haben wie ich – dachte ich damals. In den letzten Jahren wurde mir bewusst, dass es auch einen sehr emotionalen Grund gab für meine langjährige Abwesenheit. Als Kind habe ich das gar nicht so realisiert, aber als Jugendlicher fing ich an, über mein eigenes Selbstbild nachzudenken. Ich merkte, dass es eigentlich immer ein Blick in den Spiegel ist, wenn man zur OI-Gesellschaft kommt; dass ich ein Gefühl hatte, wie „Ah, so sieht das bei mir aus!“ Als würde ich ständig in den Spiegel schauen. Das Gefühl hat mich verunsichert und ich habe sehr lange darüber nachgedacht. Einige Menschen mit Glasknochen haben mir bestätigt, dass sie auch das Gefühl hatten und manchmal jetzt immer noch haben. Ich glaube, dieses Gefühl ist Teil eines ganz wichtigen Erkenntnisprozesses in der Selbstfindung eines Menschen, der eine Behinderung hat. Als Elternteil sieht man das oft nicht und denkt: Es ist doch wichtig, dass sie sich miteinander austauschen. Aber wenn man ein Kind oder Teenager ist, sorry, dann will man nicht immer mit anderen darüber sprechen, wie man auf die Toilette geht.

Ich merkte, dass ich Zeit brauchte und ich möchte für die Kinder und Teenager sprechen, die heute nicht hier sind. Sie sind nicht verloren, sie sind auch keine Besserwisser, sie sind einfach in einer anderen Phase im Leben. Wir alle waren in der Pubertät, wir wissen wie Scheiße diese Phase sein kann. Das ist die Zeit, wenn die Eltern  anstrengend werden und man seine Selbstständigkeit erprobt. Ich möchte eine Lanze für diese jungen Menschen brechen, zu denen ich gehörte. In den letzten Jahren bin ich aus einem anderen Grund nicht auf die Tagung gefahren, ich hatte einfach zu viel zu tun. Aber ich las und lese immer alle Informationen, die ich von der Gesellschaft bekam und bin dadurch gut informiert. 

Ich habe alle Leute mit Glasknochen, die ich von früher noch kannte, gefragt: “seid ihr auch da?”. Alle haben verneint und waren ernsthaft erstaunt, dass ich hin fahre. 

Und, was ist passiert? Ich hatte ein tolles Wochenende, mit ganz tollen Leuten. Wir haben viel geredet, aber nicht über Glasknochen. Ich glaube, auch das ist wichtig. Ich bekam in persönlichen Gesprächen ganz nebenbei diagnostische Geschichten mit, ohne dass ich oder meine Gesprächspartner*innen uns gleich selbst nackig machen mussten. Ich lernte, wo andere im Leben stehen. Es gibt viel Positives an den Tagungen.

Wir sind mehr als unsere Diagnosen… 

Ich bin ein Freund des sozialen Modells von Behinderung und keiner vom medizinischen Modell. Bei den OI-Tagungen kommen wir regelmäßig in einen Konflikt deswegen. Auf der einen Seite geht es ganz stark um medizinische oder rehabilitationstechnische Fragen. Auf der anderen Seite haben wir auch großartige Persönlichkeiten, KünstlerInnen usw. in unseren Reihen, die in ihrem Beruf fantastisch sind, aber über die wir in Vorträgen wenig erfahren. Ich finde, darüber sollten wir uns mehr austauschen. Wir sind mehr als nur unsere Diagnosen. Wir brauchen Rollenbilder mit Behinderung, damit Eltern wie Kinder auch Perspektiven haben, was aus jemandem mit Glasknochen werden kann.

Eltern können nicht wissen, was später einmal aus ihren vier oder sechs-jährigen Kinder wird. Ganz egal welche Form von Glasknochen sie haben. Kinder zu sehr zu beschützen birgt auch die Gefahr, Entwicklungschancen zu nehmen. Als Elternteil kann man sein behindertes Kind nur begleiten und beraten. Durch schöne wie schwierige Phasen bei Einschulungen, Geburtstagen, Schmerzen, Operationen, und Krankenhausbesuchen.

Meine Mutter ist zwar selber Ärztin aber sogar sie war früher auf diesen Tagungen total verunsichert, denn dort sah sie Kinder mit OI die laufen konnten. Sie wusste nicht, ob ich nicht auch Nägel in die Knochen der Ober- und Unterarme und Ober- und Unterschenkel bekommen sollte. Ich war sechs oder sieben Jahre alt und konnte das alles natürlich nicht selber überblicken oder einschätzen. Meine Mutter hat dieses Thema sehr offen und ehrlich mit mir angesprochen: „Wir können auch bei Dir mal überlegen, ob wir deine Knochen mit Nägeln stärken. Wenn wir alles machen, also Arme und Beine, wirst du ein Jahr im Krankenhaus bleiben müssen. Das Ziel wird sein, dass du danach ein paar Schritte gehen kannst.“ Die Abwägung war also: Lebensqualität versus drei Schritte gehen können. Es war aber damals schon klar, dass ich immer Unterstützung in meinem Alltag brauchen werde und dass ein Jahr in der kurzen Kindheit eine sehr lange Zeit ist. Ich wäre wegen einer Operation vielleicht in der Schule sitzen geblieben und hätte meinen Freundeskreis verloren. Meine Mutter warf die Frage auf, ob sich so eine große Operation lohnen würde. Nach langer Überlegung haben wir dann nur die Oberschenkel machen lassen. Ein Oberschenkelbruch ist nämlich der schlimmste Bruch, den man mit Glasknochen haben kann – denn man kann dann nicht mehr sitzen. Ein Fußgänger, der nicht mehr laufen kann, der sitzt, aber ein Rollstuhlfahrer, der nicht mehr sitzen kann, der liegt. Das war also dann der Kompromiss, auf den wir uns geeinigt haben. Ich fand es großartig, dass meine Mutter so offen mit mir darüber gesprochen hat. Es war die einzige Operation, die meine Eltern bei mir haben machen lassen. Obwohl ich die anderen Operationen nicht gemacht habe, die mir vielleicht das Laufen ermöglicht hätten, habe ich trotzdem bisher ein ziemlich tolles Leben gelebt und werde das hoffentlich noch lange tun. 

… wir sind Menschen!

Ich mache mir nicht ständig Gedanken darüber, dass ich Glasknochen habe. Es ist wichtig darüber nachzudenken, aber vier Tage im Jahr reichen mir dafür aus. Wir vergessen sonst das Menschliche und diskutieren zu viel über technische, medizinische und wissenschaftliche Veränderungen und Fortschritte. 

Ich bekomme ständig YouTube Videos von treppensteigenden Rollstühlen zugeschickt. Ich hasse diese Rollstühle! Weil sie erstens sehr langsam sind, zweitens rückwärts fahren, drittens nur von der Unfallkasse und nicht von der Krankenkasse bezahlt werden, viertens, durch sie eine Zwei-Klassen-Gesellschaft geschaffen wird und fünftens wünsche ich mir Aufzüge und Rampen, sowie weniger Vorurteile. Nicht den treppensteigenden Rollstuhl! Das medizinische Modell von Behinderung, das hinter solchen Rollstühlen steckt, macht die Probleme der Behinderten zum individuellen Problem der Menschen, die behindert sind: “Weil Du keinen treppensteigenden Rollstuhl hast, hast du ein Problem.” Ich warne vor dieser Sichtweise! Barrierefreiheit ist die Verantwortung der gesamten Gesellschaft und wir müssen darauf beharren! Wir haben ein Problem, weil es keinen Aufzug gibt!

Ich war im letzten November in Nürnberg auf der ConSozial-Messe, eine Messe für Rehaträger und Pflegepersonal. Das Thema der Messe war Digitalisierung. Etwa 80 % der Stände behandelten das Thema, wie man mit digitalen Mitteln Patienten besser verwaltet und wie Kosten dadurch reduziert werden können. Es ging nicht darum, was Behinderte brauchen sondern nur darum, wie die Arbeit mit Behinderten leichter gemacht werden kann. Wir müssen kritisch bleiben und aufpassen, dass behinderte Menschen nicht zur Ware werden.  

Fünfmal im Jahr lese ich Artikel, die behaupten, dass Querschnittlähmung bald behandelbar sein wird und demnächst eine vielversprechende Therapie kommt. Alle Menschen, die querschnittgelähmt sind, warten heute noch auf diese Therapie. Da wird eine Sensation verbreitet, die Hoffnung macht in Lebensphasen, die vielleicht gerade schwierig sind, nur um dann zu realisieren, da kommt doch nichts. Das kann großen Schaden anrichten und im Zweifelsfall Lebensentwürfe zerstören. Wir müssen vielmehr über die gegenwärtige Situation diskutieren; darüber was ein Mensch gerade braucht und nicht darüber, ob und wie etwas heilbar sein könnte. 97 % der Behinderungen werden im Laufe des Lebens erworben. Die Idee des Lebens ohne Behinderung gibt es, sie wird aber nicht dazu führen, dass es keine Behinderten mehr gibt. Das soziale Modell von Behinderung ist das, was mir am meisten zusagt und es ist das Modell, was wir am meisten verinnerlichen sollten. 

Organisationen, wie die deutsche OI-Gesellschaft, haben die Chance, die Interessen der Menschen mit Glasknochen zu vertreten, auch die, die über ihre Diagnosen hinausgehen. Nicht nur die Interessen der Eltern, sondern vor allem die der Menschen mit Glasknochen! Es ist großartig, dass Menschen mit Behinderung im Vorstand der OI-Gesellschaft sitzen. Es gibt viele andere Verbände, da sitzen in den obersten drei Etagen nur nichtbehinderte Menschen. Schaut genau hin! Ist der Sozialverband um die Ecke wirklich der Träger, der uns vertritt? Diese Frage nach der Vertretung unserer Interessen zieht sich durch alle Lebensbereiche. Vernetzt euch mit anderen Organisationen von Menschen mit anderen Behinderungen. Denn von ihnen habe ich eine Menge gelernt. Wie man Assistenz beantragt, wie man einen Job findet, welche Rechte behinderte Menschen haben, wie man mit einem elektrischen Rollstuhl in ein Flugzeug steigt usw. Gemeinsam mit Andersbetroffenen können wir uns zusammentun und für eine barrierefreie Welt kämpfen.

Ein Schwank aus meiner Jugend

Ich war ein ziemlich durchschnittlicher Schüler auf einer Inklusionsschule, die nicht wusste, dass sie Inklusion macht. Man nannte es damals noch Integration. Es war eher ein Zufall, dass die Schule solch ein Konzept hatte. Ich hatte eine großartige Schulzeit. Ich bin in die Schule gegangen, um meine Freunde zu treffen und nicht um zu lernen. Wenn ich lernte, schrieb ich genauso gute oder schlechte Noten, wie wenn ich nicht lernte. Die logische Konsequenz war dann nicht zu lernen. Das heißt, ich hatte immer Dreien in der Schule. Das ist eine blöde Note, sie ist nicht gut und nicht schlecht und ich bin immer irgendwie unter dem Radar geflogen. Ich war eines Tages mit meiner Mutter in der Schule und sie fragte meinen Lehrer, wie ich in der Schule sei. Er musste erstmal nachschauen, bevor er eine Aussage treffen konnte. Das heißt, ich bin nicht aufgefallen durch gute oder schlechte Leistungen, sondern höchstens durch zu viel quatschen mit dem Sitznachbarn. 

In der 9. Klasse habe ich dann zu meiner Mutter gesagt: „Ich habe keine Lust das Abitur zu machen. Es hat sich nicht gelohnt zu lernen und weitere vier Jahre in die Schule zu gehen, finde ich blöd“. Meine Mutter sagte: „Du musst kein Abitur machen“, was so viel hieß wie: jeder von uns hat Abitur gemacht, also streng dich gefälligst an! „Dachdecker kannst du aber auch nicht werden!“ Ich dachte nach: Dachdecker!? Ich mag diese pragmatische Art meiner Mutter. Ihre Worte haben drei Tage in mir gearbeitet. Dann dachte ich, Dachdecker wollte ich eh nicht werden. Also versuchte ich es mit dem Abitur. 

Ich wollte früher immer Pilot von 747 Flugzeugen werden und meine Mutter fragte mich irgendwann: „Wie stellst Du dir das vor?“ Und ich sagte: „Wie immer: wenn ich lande, holst Du mich ab!“ Ein paar Tage später hat sie mir dann ein sehr dickes Buch geschenkt, wie man Pilot wird und da stand drin, dass man unglaublich viel lernen muss. Also habe ich den Entschluss gefasst, dass ich doch etwas anderes werden würde. 

Ich wuchs in einem Umfeld auf, in dem ich nicht übertrieben beschützt wurde, aber mir wurde klar gemacht, was realistisch ist und was nicht. Es ist total wichtig, dass WIR selber diese Erfahrung machen, ohne dass uns im Vorfeld jemand versucht davon abzuhalten.

Es gibt etwas, was ich im Nachhinein wirklich bereue: Dass ich während meines Studiums kein Auslandssemester gemacht habe. Die Studienberatung meinte nämlich, dass das wegen der Versicherung nicht geht. Aber ganz ehrlich, wie viele Leute kommen mit Krankheiten oder gebrochenen Gliedmaßen von Auslandssemestern zurück und die Behandlung decken die Versicherungen auch ab? Davon auszugehen, dass Behinderung ein größerer Risikofaktor ist als sich eine Geschlechtskrankheit einzufangen und ich mit meinem Leben fahrlässig umgehe, ist unglaublich dreist! Dass die Studienberatung mir von einem Auslandssemester abgeraten hat, macht mich immer noch wütend. 

Meine Mutter hat immer gesagt: „Mit 18 Jahren ziehst du aus“. Im Nachhinein war klar, was sie meinte. Nämlich, dass auch sie älter wird und dann nicht mehr für mich sorgen kann und möchte. Am Ende war es so, dass sie auszog. Weil die Wohnung barrierefrei war und mehr für mich geeignet war als für sie – ihr kennt das! In der Wohnung habe ich dann eine WG gegründet.

Abschliessend möchte ich noch einige Worte an alle Jugendliche und Kinder mit Behinderungrichten: es ist oft mehr möglich, als eure Eltern glauben und auch als ihr glaubt. Es geht nicht darum, dass ihr besonders risikoreich leben sollt. Aber lernt neue Leute kennen, probiert Neues aus, erforscht eure Grenzen und vielleicht verschieben sich diese Grenzen ja.

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