Wenn Eltern über ihre (behinderten) Kinder bloggen…

…sollten sie den Nachwuchs vorher fragen. Das gilt für alle Kinder.

Es gibt ein paar Fotos, für die ich sehr froh bin, dass meine Kindheit nicht im Zeitalter des massenhaften Internets begann. Zum Beispiel, beim Ausflug nach … mit 13, da … nein, ich halte mich zurück. Aus guten Gründen. Das Netz vergisst nicht. Und genau das sollten zum Beispiel Eltern auch nicht.

Manchmal beginnt das virtuelle Leben von Menschen, bevor sie geboren sind: Wenn Ultraschallbilder online gehen, bevor das Baby geboren wird. Ich habe Bekannte, bei denen hingen die Ultraschallbilder an der Pinnwand im Flur; nun sind sie entweder weg oder vergilbt, da wäre eine Digitalisierung lohnenswert gewesen. Es ist kein einfaches Thema. Wie Eltern mit Informationen über ihre Kinder umzugehen haben, ist nicht rasch erzählt.

Jedenfalls kann ich mir vorstellen, dass die Gerichte im Jahr 2030 mit Klagen überrannt werden, in denen Kinder ihre Eltern anzeigen – und zwar wegen all jener Texte, Fotos, Daten und anderen Infos, die sie über ihren Nachwuchs ungefragt ins Netz stellten. Mich erstaunt, wie mitteilungsbereit Eltern im Netz sind, all die Blogs über das Elterndasein mit Kindern, mit oder ohne Behinderung. Ich will nicht auf erhobenen Zeigefinger machen, das Thema ist kompliziert. Es gibt aber eine Grundkomponente: Kinder sollten ihr Einverständnis geben, wenn all solch Zeug über sie viral geht.

Denn der Kernpunkt jeder Privatsphäre besteht aus Würde und Respekt. Diese gilt es zu bewahren. Daten im Netz sind ein digitales Tattoo, sie gehen nicht mehr weg. In der virtuellen Welt werden Spuren gelegt, die noch Jahrzehnte später von Dritten zur Auswertung herangezogen werden, von potenziellen Arbeitgebern, Nachbarn, Verknallten und Hatern. Zwar werden eh unheimlich viel mehr Daten über uns gesammelt werden, unsere Existenz verlagert sich ein Stück weit ins Virtuelle; was allein Krankenversicherungen in 20 Jahren über uns wissen werden, malen wir uns heute kaum aus. Sollte aber diesem Datenwust noch Persönliches aus der Kernfamilie hinzugefügt werden?

In Frankreich ruft die Polizei bereits „Préservez vos enfants!“, schützt eure Kinder. Geld- und Gefängnisstrafen drohen Eltern. Und was geschieht, wenn ich als 14-Jähriger Fotos und Texte von mir und über mich im Netz nicht toll finde, auf denen ich als Baby gewindelt werde? Mag ich im Alter von 17 meine Gefühlswelt der gesamten Welt mitteilen, wie es für mich als Siebenjähriger war? Eindrücke, Meinungen und Erinnerungen verschieben sich. Fotos und Informationen aber schaffen eine Erzählung, an der nicht zu rütteln ist. Viele Eltern agieren meiner Meinung nach bestenfalls gedankenlos.

Und: Sie denken in erster Linie an sich. Übrigens gilt für Kinder mit Behinderung dasselbe wie für Kinder ohne Behinderung: Sie müssen gefragt werden. Das kann schwierig werden, wenn sie sich nicht gut ausdrücken können – wer vertritt dann ihre Interessen? Das können gut Eltern sein. Aber daraus erwächst auch eine Verantwortung.

Es gibt Elternblogs, die über das Leben mit ihren Kindern mit Behinderung erzählen. Bei vielen bin ich entsetzt. Werden da die Kinder gefragt, wenn Fotos und Texte online gehen, die ungeschönte Momentaufnahmen von schmerzhafter Therapie, von Operationsnarben oder Verzweiflung zeigen?
Es mag ja sein, dass sie Fakten dokumentieren. Aber es gibt eine Grenze zwischen Ehrlichkeit und Verletzung der Privatsphäre.

Andersherum wird auch gern mal verkitscht. Da bloggen dann Eltern recht bemüht darüber, wie unheimlich normal das Leben mit Behinderung ist, was es ja ist – aber verklären dann die durchaus auch existierenden unangenehmen Begleiterscheinungen mit Worten wie „besonderes Kind“ oder „mit einem kleinen Extra“. Nun, auch Kinder mit Behinderung sind nicht besonders, ihre Behinderung ist nicht einzigartig. Und ihre Bedürfnisse oder Fähigkeiten sind es auch nicht, sondern ebenso vielfältig wie die von Kindern ohne Behinderung. Letztlich bleibt es dabei, dass in Blogs „über“ Kinder mit Behinderung geschrieben wird, nicht mit ihnen. Diese Distanz kann das Medium kaum überbrücken, und richtig gut kann das nicht sein.

Ich verstehe, wenn Eltern etwas rauslassen müssen, sich mitteilen wollen, ihre Erfahrungen teilen. Und es muss auch nicht ausschließlich Selbsthilfegruppen und geschlossenen Foren vorbehalten sein, Alltagsinfos aus dem Eltern-Kind-Gefüge zu teilen, wenn eine Behinderung Teil dieses Alltags ist. Kann ja alle interessieren. Und können ja alle davon lernen. Anfangs kann es auch traumatische Erfahrungen für Eltern geben – diskriminierende Behandlung, Krankenhausaufenthalte oder ein Mehraufwand an Pflege. Da tut es gut, das medial zu verarbeiten. Aber Eltern werden immer aus der Elternperspektive über ihre Kinder berichten. Inwiefern können sie für oder über Kinder reden? Vielleicht können sie es, das bedarf eines einzelnen Blickes. Ich plädiere aber für Vorsicht.

Denn was ist mit traumatischen Erinnerungen, die bei Jugendlichen oder Erwachsenen hervorgerufen werden, wenn sie Fotos betrachten, Texte lesen, die Mama oder Papa naiverweise hochgeladen hatten und die Leiden zeigen, welche die Betrachter hinter sich gebracht zu haben dachten?

Am besten kehren wir zum guten, alten Fotoalbum zurück. Retro soll ja wieder angesagt sein.

Siehe dazu auch:

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  1. Lieber Raul, (darf ich du sagen?)
    Schön, dass du auf das Thema aufmerksam machst! Ich habe tatsächlich selbst überlegt zu schreiben, naja schreiben tu ich, ich meine zu bloggen. Über mein Leben mit meiner Familie. Weil es mir so oft schon so geholfen hat in Familien Blogs zu lesen. Zu wissen, dass man mit fast allen Sorgen und Problemen nicht allein ist. Grad als Mama eines Kindes mit Gendefekt, habe ich gemerkt, wie unglaublich hilfreich und tröstend es ist, sich nicht allein zu fühlen. Und ich finde den Gedanken schön so auch anderen helfen zu können, indem ich auch etwas mitteilen. Aber die Frage, wie ich dabei noch die Privatsphäre meiner Kinder und aller anderen Familienmitglieder wahren kann, hat mich davon abgehalten. Es gibt ja auch geschlossene Gruppen und Foren, in denen man sich etwas privater austauschen kann bzw überhaupt erstmal jemanden kennenlernen, mit dem man dann ja sogar persönlich reden kann. Das ist auch absolut nicht zu unterschätzen!

    Liebe Grüße!
    Ich möchte gern anonym bleiben 😉

  2. Ja, das ist ein sehr heikles Thema. Ich überlege schon, wenn ich etwas auf Facebook oder Twitter erzähle, was ich preisgebe. Wenn z. B. meine Eltern mit mir etwas unternommen hatten, oder ich mit ihnen, haber ich immer noch meine Eltern, nie die Namen erwähnt. Sie selbst sind niei auf FB oder Twitter gewesen, aslo dachte ich, lass auch ich sie draußen. Und so handhabe ich das auch mit anderen Menschen, die mit mir irgendwo sind.
    Sicher ist das nicht so kritisch wie das, um was es bei diesem Thema hier im Post geht, aber ich denke, da fängt es an.

  3. Mal wieder sehr schön auf den Punkt gebracht, was uns alle angeht, DANKE!

    Eigentlich bräuchte jede online Plattform ein pop-up Warnfenster:
    „Sind Sie sicher, dass sie diesen Inhalt mit der ganzen Welt teilen wollen?“
    Ja, posten / Nein, ich verletze damit vielleicht jemanden

    Eine Präventions-Person hat mal die folgende Überlegung vorgeschlagen, die mir noch gefällt:
    Wenn du etwas posten willst, überlege dir, ob du es auch 100 mal kopieren und im Schulhaus, im Supermarkt, an der Bushaltestelle, an der Kirche,… wo du täglich bist aufhängen und dann noch per Post an deine Tanten, Onkel und Grosseltern schicken würdest. Erst wenn du das möchtest, darfst du es auch posten.

    Liebe Grüsse und vielen Dank für Ihre Arbeit!
    noch eine anonyme Mama

  4. Lieber Raul – wir duzen uns ja schon eine Weile – ich blogge seit nun mehr drei Jahren über mein Leben als Frau im allgemeinen und Mutter eines schwer mehrfach behinderten und chronisch kranken Kindes im speziellen. Fotos meines Räubersohns und dee kleinen Schwester sind bis auf wenige wohl überlegte Aufnahmen immer ohne Gesicht und in würdigen Situationen. Mein Sohn ist nonverbal deshalb kann ich ihn nicht um sein Einverständnis bitten aber ich versuche nicht zu intimes Preis zu geben aber gleichzeitig einen Einblick in unsere „Anderswelt“ geben unsere Ängste, Hoffnungen, nie endenden Kämpfe als pflegende Eltern und gleichzeitig schöne und ganz unspektakuläre chaotische Familienmomente. Ich hoffe mir gelingt dieser Spagat und wir erscheinen weniger als Aliens für die Außenstehende uns und unsere Kids manchmal halten, wenn ihnen mangels fehlenden Kontakten in unserer exklusiven Gesellschaft echte Begegnungen fehlen. Ich hoffe auch Missstände durch das Öffentlich machen angehen zu können. Ich grüße doch und schätze die skeptischen Blick. Deine Sophie

  5. Ich teile diese Kritik, auch wenn ich Eltern gerne lese und ihre Berichte und Erfahrungen wichtig und informativ finde. Wir stellen uns als Erwachsene ständig über Kinder. Adultismus ist real. Der Spagat, sich online eine Plattform zu geben, auszutauschen und Mut zu machen, sollte nie über das Kindeswohl gehen. Ist dir allerdings auch aufgefallen, dass wir Menschen dazu neigen alles über jeden ungefragt zu teilen? Der mitteilsame Mensch eben.

  6. Ich habe auch schon oft irritiert gesehen, was Eltern da alles in ihren Blogs über ihre Kinder preisgeben. Deshalb finde ich die Anregung von Guetzli sehr gut! Das würde wahrscheinlich so manche Menschen von dem einen oder anderen Post abhalten. LG

  7. Hallo,
    ich finde das Thema Kinderfotos im Internet auch immer wieder diskussionswürdig und neben den o.g. Aspekten gibt es bekanntlich auch jene, die sich mit der Sicherheit der Kinder befassen.
    Ich möchte hier jedoch auf einen anderen Aspekt aufmerksam machen: es gibt eine Generation, die beides (noch) kennen gelernt hat, also hauptsächlich in der analogen Welt groß geworden und erst recht spät in der Pubertät -wenn überhaupt- mit dem Internet in Berührung gekommen ist. Sie haben also eine andere Welt kennen lernen dürfen, die die Kinder von heute so nicht mehr erleben können. Ihr Verhältnis zum Internet, zum Zusammenwachsen von analoger und digitaler Welt ist schon heute ein fundamental anderes als das „unserer“ Generation (ich bin Mitte 30). Wie sie die heutigen Fotos von sich als Kind später bewerten, wird sich zeigen. Es kann sein, dass es zu Anzeigen kommen wird. Es kann aber auch sein, siehe Generation Instagram, dass diese Kinder es eher als unproblematisch bewerten, dass sie so im Netz dargestellt wurden und, dies von den Eltern fortsetzend, sich selbst zeigen und inszenieren / darstellen. Es sei denn, sie sind Opfer von Mobbing, Diskriminierung, etc. aufgrund der Bilder im Internet geworden, dann kann es schon wieder anders aussehen.

  8. Es gibt das Thema verschärft bei Personen mit Amputation. Dort schreiben Eltern über Kinder, aber auch Ehe-/Lebenspartner über amputierte Partner. Eine Zeitlang dachte ich, die wollen auch Tips aus Sicht einer aktiven verheirateten Person im Arbeitsleben (mit Amputation) – aber, gefehlt. Dort geht es vielfach um Anderes. Es ist einerseits die Ebene Mitleid, die Ebene medizinische Grobbeurteilung (es kostet bedeutend weniger, ein Handyfoto eines irgendwie hautveränderten Stumpfs auf Facebook zu stellen und zu fragen „eilt das“, als vieles andere), aber auch die Ebene der gelobt werden wollenden vermuteten Heldentat und allgemein des Herzeigens. Es ist insgesamt ein derart andersartiger Planet, eine Welt so für sich, dass ich aufgrund verschiedener Erfahrungen diese Art Fragen / Anfragen nicht mehr beantworte. Wer als Angehöriger / Nebenherreisender / Eltern in Amputiertenforen aufschlägt, den blockiere ich etwa bei Facebook, unbesehen jeder weiteren Details, schlicht um die Weltentrennung zu klären. Es könnte mir ja als Kommentar herausrutschen „das ist normal“, „ich hatte es auch schon, war nicht schlimm“ bis hin zu „ist egal“ oder „stellt Euch nicht so an“ – und auch wenn ich das so hart wohl nicht so sagen würde, so ein Risiko wollen wir gar nicht erst eingehen. Daher umfahre ich derartige Darstellungen / Diskussionen sehr weiträumig, zumal die vom spezifischen Handicap betroffene Person üblicherweise nicht mitmacht. Konkret konstruktiv beizutragen hätte ich sehr viel, aber ich bündle dieses Investment für Dialog mit anderen auf Augenhöhe.

  9. Herr Krauthausen, Sie sprechen mir mit Ihrem Artikel aus dem Herzen. Unabhängig davon, ob ein Kind ein Handicap hat oder nicht: persönliche Informationen, womöglich noch intimer Art, Photos und Filme gehören nicht ins Netz. Nicht mal in geschlossene Gruppen digitaler sozialer Netzwerke. Der Grad an Fahrlässigkeit dabei erschüttert mich immer wieder aufs Neue. Eine Einladung geradezu nicht nur für Datenschnüffelei und Trolle, sondern auch für Missbrauchskriminelle. Der Unabhängige Beauftragte für Fragen des Sexuellen Missbrauchs (UBSKM) hat auf seiner Homepage Informationen zu sexueller Gewalt mittels digitaler Medien eingestellt https://beauftragter-missbrauch.de/praevention/sexuelle-gewalt-mittels-digitaler-medien. Wir Erwachsenen sind für den Schutz und die Sicherheit von Kindern zuständig, Kinder und Jugendliche orientieren sich an unserem Vorbild. Das Recht auf das eigene Bild und der Schutz der Privatsphäre sind hohe Güter, die man nicht einfach so wegwerfen sollte. Viele Grüße aus Berlin-Köpenick von Angelika Oetken

  10. Ich denke nicht das Sie das Recht haben darüber zu urteilen, wie Eltern ihre behinderten Kinder titulieren.
    Ja – mein Kind ist einzigartig…..auch wenn Sie behaupten niemand ist einzigartig.

    Man kann eine Seite über seine „Sonderedition“ erstellen um Mitleid und Spenden abzugreifen, oder aber einfach um aufzuklären und um auf eine seltene Erkrankung hinzuweisen.
    Um zu zeigen welch Bürokratenirrsinn man manchmal durchlaufen muss, um für die Rechte seines Kindes zu kämpfen.

    Und ja…… es wäre toll wenn meine Tochter mal in der Lage wäre sich über meine Postings und Bilder aufzuregen……
    Kimberly ist jetzt 14….jedenfalls biologisch. Geistig ist und bleibt sie ein Mädel von 3 bis 4 Jahren….. ihr Leben lang. Wobei niemand sagen kann wann ihr Leben enden wird.

    Ich habe eine FB-Seite mit bald 12 000 Followern…… und ich schreibe nie von „ach wie schlimm“ oder “ mein armes Kind“
    Sondern ich schreibe über das Leben mit der Krankheit und auch vielen anderen Themen.
    Aktuell veröffentliche ich z.B. täglich Gastberichte von anderen Eltern mit „Dravetchen“
    Und die Follower finden es gut….

    Würde ich nur auf Mitleid oder so aus sein, würde ich mir sicher nicht so den Allerwertesten aufreißen bei der Aufklärung über das Dravet-Syndrom!

    Also…… bitte nicht alle bloggenden Eltern in einen Topf werfen!

    Und wenn nun ein Shitstorm kommen sollte, wie böse ich doch bin wegen Persönlichkeitstechte und so Blahblah……unnötig 🤣
    Das prallt schon seit Jahren an mir ab

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