Behinderung: Sorry, da bin ich rausgewachsen!

„…behindert…?“ grübele ich. „Behinderte,…Behinderungen,…behindern,…“ wiederhole ich, weil mir dieses Wort nicht in den Kopf gehen mag. Seit nunmehr 26 Jahren klebt mir dieser Stempel buchstäblich auf der Stirn. Ich werde beinahe täglich damit konfrontiert, dass ich wohl behindert sei. Obwohl mir dieses Wort schon immer fremd vorkam, hat es sich abgenutzt. Es kleidet nicht besonders […]

Was kommt nach der Klopapier-Apokalypse? Ein Systemunrelevanter fragt sich durch

Wie lebt man eigentlich als behinderter Mensch seinen Alltag in diesen gekrönten Zeiten? Was passiert, wenn man als Eltern mit Behinderung nicht zur systemrelevanten Berufsgruppe gehört und in den letzten Monaten alleine ohne Betreuungsmöglichkeit – auch nicht von den Großeltern – im Homeoffice mit einem schulpflichtigen Kind ausharren musste? Darf man Homeoffice mit Kind als […]

Bloß keine Umstände.

Dass ich in meiner Stadt eine neue Assistenz suchte, konfrontierte mich mit viel unerwarteten Aufmerksamkeit und neugierigen Fragen. Die freundliche Frau in meinem Lieblingscafe und auch regionale Journalisten – sie wollten es wissen: „Wie wäre denn dein Leben ohne Assistenz? Was, wenn es nicht geklappt hätte? So ein Unterfangen kostet nicht wenig!“, sagten sie zwar […]

Inklusion.

Ehrlich, ich kann das Wort manchmal nicht mehr hören. Leider wird es einfach zu oft missbraucht. Viel zu häufig wird etwas unter dem Begriff Inklusion subsumiert, das gar keine ist. Wir sollten das Wort “Inklusion” nur noch für bestimmte Kontexte nutzen. Vor Kurzem war ich in eine mittelgroße Stadt geladen um an einem Symposium zur […]

Der Mythos der Superhelden

Nach einer Lesung kommen oft Menschen zu mir, sie erzählen mir von ihren Problemen, fragen um Rat, ab und an bedanken sie sich für meine indirekte Hilfe. Kürzlich traute sich eine junge Studentin das Mikro in die Hand zu nehmen und einen selbst verfassten Text vorzutragen. “Sie schreiben am Ende Ihres Buches, dass Sie Ihren […]

Die Corona-Krise und was sie mit meiner Behinderung gemein hat

Mitte März, als noch keine coronabedingten Ausgangsbeschränkungen in Bayern beschlossen wurden, aber dennoch die Krise im Alltag der Menschen längst spürbar war, fuhr ich mit meinem Rollstuhl am Nachbarsgrundstück vorbei. Dort halfen die Kinder der Nachbarin, die bereits nicht mehr die Schulen besuchen durften, beim Waschen des Familienautos. Wir grüßten uns und kamen ins Gespräch: […]

Diese Leute gibt‘s

„Will sie… Kann sie… Ist sie… Hat sie…?“Das fragen sie oft. Aber sie kommen nie auf die Idee, uns selbst zu fragen!Du liest diesen Newsletter?  Du bist auch blind, sitzt im Rolltuhl oder so? Geht das dir auch so? Es ist echt verletzend Und wir kommen uns dabei immer so behindert vor, stimmt‘s?Ja, diese Leute […]

Behinderung, Assistenz und Corona: sich selbst und andere schützen

In der Literatur (mein Fachgebiet) sterben die Menschen an gebrochenem Herzen, werden krank vor Sehnsucht, Fernweh und sonstigem Kummer. Das alles gibt es im richtigen Leben auch, aber im Moment steht die Bedrohung durch das Corona-Virus im Vordergrund. Als Angehörige/r einer Risikogruppe – ich zum Beispiel bin Muskeldystrophiker, lebe mit 24-Stunden-Beatmung und habe schon Bekanntschaft […]

Wenn die Behinderung mit Vorurteilen kommt: “Du siehst heute fit aus! Das heißt, du warst nie wirklich krank.”

Krank zu sein, bedeutet nicht krank auszusehen. Behindert zu sein, heißt nicht behindert auszuschauen.  Das sind beides Konzepte, die für meine Mitmenschen oft schwer zu verstehen sind. Zu häufig habe ich von meinem Umfeld gehört, dass ich meine Krankheit nur vorspiele, weil ich heute gar nicht krank aussehe, während ich gestern vor Schmerzen stöhnend auf dem […]